Hasta el momento, su familia lleva recaudados 2.662.370 pesos (662.281 dólares). Les falta más de la mitad. Y con urgencia. De un momento a otro puede presentarse un nuevo síntoma que afecte las funciones vitales de Agustín. Nadie sabe cuándo: quizá un día despierte y pierda la visión, luego la audición y la movilidad. Generados esos daños, serán irreversibles. Irá quedando en estado vegetativo. Después se va a morir, en un par de años o, a lo sumo, en diez. Su única opción es operarse.
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Ciudad de Córdoba. Julio 22. Año 2010. A la hora del almuerzo, como tantos otros jueves de invierno, Agustín Bustos Fierro (14) salió de su clase de Educación Física con dirección a su casa. Paró en una esquina de su barrio, Smata II, y algo cambió. Empezó a sentir un mareo. La sensación lo divertía; después de todo era una novedad. Siguió su camino y llegó a su casa, saludó a su madre y quiso ir a descansar a la sala, pero en el camino se llevó por delante la puerta de vidrio del living. Empezó a reírse, todo era muy extraño, y entonces Cecilia se puso a un costado y notó que a su hijo le temblaba la pierna izquierda. No paraba. Finalmente el mareo fue demasiado y Agustín cayó al piso. No se golpeó –la madre llegó a atraparlo–, pero una vez tendido comenzó una convulsión que duró entre dos y tres minutos. Después quedó “dormidito”, según recuerda Cecilia.
Con el hospital y la internación llegaron las malas noticias. “No es un tumor”, dijeron los médicos, “pero esperemos que no sea una enfermedad muy complicada”, agregaron. Le hicieron estudios de todo tipo, y finalmente llegó el diagnóstico: adrenoleucodistrofia cerebral infantil (ALD). “Esta es una de las variantes de una enfermedad genética que ataca principalmente a niños aparentemente sanos, produciendo desmielinización cerebral progresiva, una condición que lleva al deterioro inexorable de las funciones, a la desconexión total, la postración, el coma y la muerte en pocos años”, explica a GENTE el doctor Hernán Amartino, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, y una de las personas más especializadas del país. Y agrega: “Es muy difícil esta enfermedad. Es tremendamente grave y cruel, y genera angustia y desesperación en quienes la padecen y sus familiares”.
La historia siguió peor. Descubrieron que la adrenoleucodistrofia (enfermedad que se hizo famosa en todo el mundo por la película Un milagro para Lorenzo) afectaba tanto a Agustín como a sus dos hermanos menores: Joaquín (9) y Matías (6). “Yo soy la portadora. Es una falla genética que se da en el cromosoma X, por lo cual lo trasmite la madre, pero en las mujeres es asintomático: sólo es letal en los hombres”, explica Cecilia Bursi (34), la mamá de los chicos.
En poco tiempo los padres se volvieron expertos en el tema. Tanto Cecilia como Javier Bustos Fierro (38) pasaban noches enteras leyendo en Internet sobre la enfermedad. Se contactaban con familias que pasaron por lo mismo, buscaban casos de éxito. “Nos encontramos con que el panorama para la ALD en la Argentina es devastador. Casi no hay casos de éxito, y si los hay no se encuentran. Hubo un trasplante en Córdoba, de una familia con tres hijos afectados. Se operó a uno y murió antes de salir del hospital. Otro caso en el Austral es el de un chico que salió bien de la operación (y se publicó como la primera intervención de éxito en el país), pero murió al poco tiempo (es el caso de Francisco, hijo de Nora Zito, que dejó de existir el 18 de mayo del 2010)”.
Entonces surgió la posibilidad del Hospital Universitario de Minnesota, el centro con mayor experiencia en casos de este tipo del mundo. Según el National Marrow Donor Program (NMDP) –que monitorea el número de trasplantes realizados a nivel mundial–, del total de las operaciones mundiales por ALD, el 46 por ciento se realiza en Minnesota, y el 54 restante en los demás centros del planeta... Allá tienen 60 casos de éxito comprobado y la más avanzada técnica. El “pequeño” detalle es que el costo del trasplante es de 1.197.000 dólares (4,78 millones de pesos argentinos). Ergo: a partir de esa cifra es que entra en acción la campaña “Un Milagro para Agustín”. ¿En qué consiste? En diciembre de 2010, la familia Bustos Fierro decidió juntar fondos para el tratamiento. Por medio de Internet (www.unmilagroparaagustin.com) recibe donaciones y ayudas. “La cuenta está en constante movimiento. ¡El otro día entró una donación anónima de 40 mil pesos! Es muchísimo, aunque lamentablemente necesitamos una montaña de plata”, cuenta Javier, antes de adelantar que el primer millón de dólares va a ser para Agustín, pero luego van a necesitar otro para Joaquín, quien todavía no sufrió ningún síntoma. Por lo demás, para Matías aún no se pueden dar pronósticos precisos de qué forma tomará la enfermedad. El doctor Amartino opina al respecto: “No puedo hablar del caso Bustos Fierro en particular, porque no traté a los chicos. El hospital de Minnesota es efectivamente el de mayor experiencia, con una estadística considerable. De todas formas, en el país tenemos los mismos conocimientos y medios para llevar a cabo este tipo de tratamientos. Dar una estadística es difícil. Se hizo cerca de una decena de trasplantes por adrenoleucodistrofia... Creo que 7 u 8. El hecho de que los trasplantes en general no hayan prosperado puede no haber sido necesariamente por falencias de nuestro sistema de salud: habría que analizar el estado en que se encontraba el paciente en cada caso. Para que el trasplante sea eficaz debe ser muy precoz”.
LOS DIAS DE ANTES. Javier era empleado en una empresa de comunicaciones, mientras que Cecilia daba clases particulares de inglés. Además tenían un video-club, hoy cerrado. Agustín es fanático de la tecnología: le gustan los celulares de última generación y pasa horas en Facebook, donde tiene 2.133 amigos. No está de novio. La madre lo define de “bastante picaflor. El otro día estaba en una fiesta con su supuesta noviecita, ¡y de repente se fue al fondo con otra! Es un desastre”, agrega con la misma naturalidad con que hoy se lo ve a Agustín: perfecto, jugando con sus hermanos, charlando distendido, escuchando sin inmutarse cómo los padres enumeran sus urgencias.
–Agustín, ¿qué pensás de esta situación?
–Y, todo es por algo, ¿no? Además, gracias a esto conocés gente que pensabas que nunca ibas a conocer.
–¿No tenés miedo?
–...No, no sé. Tengo esperanza en que la gente me ayude a seguir viviendo.
–¿Leíste de tu enfermedad?
–Sí. Un poco.
Cecilia: Nosotros tratamos de mantenerlo al margen hasta donde nos lo recomendaban los médicos, pero siempre le dijimos la verdad. Es muy chico: no entiende del todo lo que le pasa.
–¿Los chiquitos saben?
Cecilia: Sí, pero no tienen ni idea... Lo único que les puede molestar es no poder comer lo que quieran, la dieta que deben hacer, pero nada más.
–¿Lloraron?
Cecilia: No, la llevan bastante bien.
–¿Desde su obra social qué les dicen?
Cecilia: Es una prepaga: Medifé. Y no se hacen cargo. Quieren que el trasplante se haga acá. Desde el momento en que tuvimos que comprarle vitaminas especiales se desligaron, argumentando que no estaban en ningún vademécum. Presentamos un recurso de amparo y recién ahora el juez llamó a juicio. Pero puede tardar mucho tiempo... tiempo que no tenemos.
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Hasta el momento, su familia lleva recaudados 2.662.370 pesos (662.281 dólares), sí. Mientras juega, mientras se mete en Facebook y ve cómo crece una cuenta en su nombre, mientras conversa con nosotros, Agustín sigue acercándose a su muerte. Y nosotros, que miramos, también deberíamos sentir la muerte dentro nuestro. Cierro la nota como me recomendó hacerlo un maestro del periodismo: quisiera poder ayudar más a Agustín, pero hoy sólo me toca escribir su historia. Escribirla con el corazón y esperar que alguien recoja esta botella.
Junto a su familia cordobesa, Agustín llegó a la Capital para contar su historia y pedir ayuda. Aquí, frente a la productora Ideas del Sur, donde fue a visitar a algunos conocidos de los medios.
La familia Bustos Fierro (desde la izquierda): Agustín, Matías, Cecilia, Javier y Joaquín. Falta Sofía (12) que no viajó a Buenos Aires. Reciben las donaciones a: * Banco Macro, sucursal 301 (25 de Mayo 160, Córdoba). Cuenta Corriente en pesos Nº 330109407359339. CBU: 2850301930094073593391. Caja de Ahorros en Pesos Nº 430109461740289. CBU: 2850301940094617402898. Caja de Ahorros en Dólares Nº 230109461740276. CBU: 2850301920094617402764. En todos los casos, el CUIT es: 30-71172538-1.
Agustín con Joaquín y Matías, sus hermanos menores, quienes heredaron su misma patología.
