"Mi diagnóstico llegó bastante tarde, a los 47 años. Sin embargo, hacía tiempo estaba deambulando por el ambiente del autismo. De hecho, me la pasaba viajando a Buenos Aires y viendo a profesionales de la salud. Y cuando los escuchaba, me identificaba sobre todo con mis hijas, en aspectos de la infancia, de la adolescencia... Que empezaron a hacerme ruido", relata María del Carmen Gironzi (56), una madre valiente que enfrentó numerosos desafíos en su vida debido a su condición dentro del espectro autista, la de sus cuatro hijos y la de su marido. Lo cierto es que su amor, dedicación y sed de conocimiento la llevaron a convertirse en una fuente de inspiración para muchos.
En 2010 inició su tarea a través del Instituto Gironzi, con la intención de, a partir del autismo, desarrollar a profesionales de salud y gente en el interior del país. En 2018, dentro del mismo instituto, creó el programa Exelsium: una consultora de capacitación de personas con autismo destinada a que puedan insertarse en el mercado laboral y a preparar a los empleadores para que todos puedan trabajar en armonía. "El diagnóstico de mis hijos me motivó a armar todos estos proyectos", reconoce a la fecha.
Sin embargo, esta historia se remonta mucho más atrás. Corrían los Noventa y Mac (como la llaman sus amigos) vivía tranquila en Trelew, provincia de Chubut, junto a su esposo Ricardo y sus hijos Daniel, Marisol, Fiorella y Natalia. Lo cierto fue que el varón, cuando andaba en el año y medio de edad, comenzó a sufrir convulsiones. Luego de infinidad de tratamientos, algunos acertados y otros no, el pequeño recibió el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Aquel descubrimiento llevó a María del Carmen a investigar sobre el tema. Tiempo después confirmó que sus tres hijas también formaban parte del mismo espectro. Su marido, recibió el mismo resultado a los 53 años.
-¿Cómo descubriste el diagnóstico de tus hijos?
-Aparecieron un montón de intolerancias sensoriales. Todos se manifestaron de formas distintas, porque todos somos personas diferentes a pesar de formar parte del mismo espectro. Por ejemplo, Fiorella a los cuatro años no soportaba los transportes públicos, tenía trastornos del sueño y otitis permanente, no se llevaba bien con las cosas de niños: jugar en la plaza, reventar un globo, si llovía se asustaba, hacía mucho berrinche... Nadie nos mencionó el autismo. Hasta ese momento era "epilepsia temporal", y todo se circunscribía a que le costara aprender a hablar, tuviera problemas motrices, que no socializara, que no comiera. Luego comenzaron los problemas con la más chica, Marisol, de casi cinco años: Desde el colegio comenzaron a llamarme porque no socializaba, no cantaba, no hablaba. Natalia fue la única que hasta la adultez no daba muestras de lo que sufría: ella posee un Asperger más camuflado. Su capacidad de resiliencia es enorme. Logró convivir veinticuatro años sin apoyos terapéuticos.
-¿A través de sus diagnósticos vos te animaste a buscar el tuyo?
-Sí. La búsqueda de mi diagnóstico fue más que nada como una especie de confirmación. Lo hice con un profesional de afuera de Argentina, porque acá todo el mundo me conocía. Quería una mirada no contaminada, digamos. Cuando loficialicé pude empezar a hablar en público y decir que quería poder transmitir a los jóvenes -empezando con mis hijos- esa idea o noción de que uno no tiene por qué avergonzarse ni sentir que tiene un defecto. Y empecé a contarlo en primera persona.
-¿Siendo adulto es más difícil dar con el dictamen acertado?
-Completamente, y sobre todo en las mujeres. Las mujeres tienen como subdiagnósticos o diagnósticos erróneos. El autismo se relaciona con trastornos de ansiedad o depresión asociada, entonces es común relacionarlo con otras problemáticas. Sin embargo, cuando un adulto da con su diagnóstico de TEA, es más un autodescubrimiento. No conozco a nadie que no se haya sentido aliviado al saberlo. Trae tranquilidad, reconciliación, comprenderse a uno mismo, sentirse bien, aceptarse... Es como un antes y un después, pero para bien. También te digo que hay mucha heterogeneidad en la población con autismo, porque todos somos diferentes, y sin embargo no encontré a nadie que no haya mejorado su calidad de vida a partir del diagnóstico. Tratamiento para el autismo no hay. Lo que si hay es tratamientos para cuestiones como la ansiedad, los trastornos alimenticios y demás factores asociados. Para el autismo se necesitan herramientas, algún apoyo terapéutico, pero sobre todo conocer nuestros límites y entender que uno tiene que funcionar en la sociedad tal como uno es.
Una historia de autismo y resiliencia
Este febrero, la escritora Lourdes Prado Mendez presentó su nuevo libro basado en las vivencias de Mac: María del Carmen Gironzi: Una historia de autismo y resiliencia. Ellas se conocieron a través de la Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista. Lourdes, quien también se encuentra dentro del espectro, buscaba escribir sobre una fuerte historia de vida y Alexia Rattazzi (directora de PANAACEA) le presentó a María del Carmen. Su libro nació con la necesidad de llevar información a las personas para crear concientización en la sociedad.
"Con Lourdes ahora tenemos un emprendimiento destinado a fundar una editorial para poder publicar poemas, novelas, cuentos de personas con autismo. Para que estos jóvenes puedan vivir del talento que traen innato,en vez de tener que trabajar de cosas que por ahí no los satisfacen. Muchos padres a veces desprecian las capacidades artísticas: '¿De qué vas a vivir? ¿de tocar la guitarra?'", se preguntan. ¿Y por qué no?, responde Mac.
-¿A qué se dedican tus hijos?
-Daniel trabaja en una empresa de innovación tecnológica a la que llegó mediante una agencia, como Excelsium, pero extranjera. Él además estudió en una universidad alemana. Marisol, la más chica, se emplea en programación de softwares, Natalia es manager en un banco multinacional, y Fiorella hizo una tecnicatura en teatro, da clases de canto y es la única casada de todos mis hijos.
Y agrega orgullosa: "La tapa de mi libro la ilustró una chica con autismo (Nataly) que llegó a PANAACEA con su mamá para buscar trabajo. Indagando sobre qué cosas le gustaban, me enteré de que 'sólo' le gustaba dibujar (ríe). ¡Y sus dibujos son obras de arte! ¿Para qué la iba a mandar a trabajar de otra cosa si la chica puede vivir de esto?".
-¿Esta condición es hereditaria?
-Existen componente genéticos. Siempre que hay alguien con autismo en la familia es muy probable que otro también lo tenga. No es exclusivamente hereditario, pero resulta común que suceda. Mi marido y yo ya estamos preparados para tener algún día nietos con autismo: tiene todo el sentido del mundo.
-Aún existe mucha desinformación al respecto, ¿verdad?
-Totalmente. Muchos, en especial niños, son tildados de maleducados, y sus padres, de no poner límites. Con Marisol me han dicho cualquier cosa. Ella, por ejemplo, tenía dificultad en el habla, en la pronunciación de ciertas palabras, y algunos médicos me decían que se trataba de una discapacidad intelectual, es decir, lo que antes se decía retraso mental. Ése es el problema con los profesionales no formados: determinan y arruinan un montón de vidas, porque básicamente entregan un diagnóstico calamitoso.
-¿Viste Atypical, la serie de Netflix? ¿Cómo te pareció que tratan el tema del autismo?
-La vi. Me parece que está bastante bien hecha, porque no cae en lugares comunes como otras producciones. Aunque tengo para criticarle que exageran las características del protagonista: a veces las personas que desconocen sobre esta condición se confunden e imaginan que todos somos iguales. A mí mucha gente me dice "no parecés autista: ¡hablás un montón!". Bueno, lo soy. (lanza una carcajada). Quizá hubiese sido sería más interesante si abundara en cuestiones más naturales. Sin embargo, lo que me gustó de Atypical es el entorno que muestra alrededor de Sam Gardner (el personaje central, interpretado por Keir Gilchrist): considero muy valioso ver cómo su familia y amigos lo ayudan. A pesar de que el rol está bastante estereotipado, se pone mucha fuerza en demostrar que el cambio se puede lograr a partir del ambiente que te rodea. Y eso es buenísimo.
-¿Es verdad que tu libro se convertirá en película?
-Sí, estará basada en mi vida, pero ficcionada. Se está desarrollando a partir de las mil entrevistas y encuentros que tuvimos, en los que le conté toda mi historia. El libro empieza en mi adultez y relata varios pasajes de mi vida, en cambio la película comenzaría en mi infancia. La idea es dar un mensaje: que el entorno considere escuchar a la persona y ayudarla en lo que necesite. A veces no se toma en serio a un autista porque se lo ve aniñado.
-En tu juventud, cuando aún desconocías el diagnóstico de TEA, ¿en qué cosas te sentías diferente?
-Había cuestiones, comentarios o situaciones que yo no entendía y creía que todo el mundo las interpretaba como yo. La gente que me quería bien me 'abría los ojos' sobre cosas que yo no había visto o notado relacionadas a lo social. Por ejemplo, al ser estafada o utilizada por personas. Yo no podía hacer esas lecturas. Dejé el colegio a los trece, catorceaños, porque no me sentía a gusto y no quería llamar la atención; y empecé a trabajar cuidando a un adulto mayor, algo ideal para mí porque no tenía que socializar. Sólo le leía los diarios a la mañana. Hoy muchos niños dentro del espectro son víctimas de bullying. De hecho, hay una alta tasa de suicidio en la adolescencia a raíz de esto. Mis hijos Daniel y Marisol la pasaron muy mal por el bullying. Creo que la clave es el autocuidado, no exponerse, conocer tus límites y no sobrepasarte. Si estás en una fiesta y no te sentís a gusto o te afecta sensorialmente, tenés que irte cuando quieras y no quedarte toda la noche como el resto de los chicos. O no salir con grupos tan grandes. Hay que ir encontrando recetas para no pasarla mal y disfrutar en los distintos ambientes.
Concientización sobre el autismo
"Si bien no está comprobado y se viene estudiando hace muchos años, lo que dice María del Carmen es cierto: hay componentes genéticos que aumentan el riesgo de que una persona pueda desarrollar una TEA. Ahora sí se sabe perfectamente que no depende de un solo componente genético sino tal vez de varios y también algún virus o componente ambiental puede llegar a ser una de las causas", le aclara a GENTE Estefanía Di Natale, que es licenciada en Psicopedagogía, sobre las dudas básicas respecto al TEA.
Y lo hace en el marco del 2 de abril, considerado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el fin de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que padece TEA y promover su inclusión como ciudadanos de pleno derecho en todos los ámbitos de la sociedad.
Pero, ¿qué es el Autismo o Trastorno del Espectro Autista en una frase? Un trastorno de origen neurobiológico que afecta al funcionamiento del cerebro y al sistema nervioso, que por lo general, se presenta en las primeras etapas de la infancia. Esta condición se caracteriza por alterar la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno, así como problemas de comunicación verbal.
A partir de allí, le consultamos a la licenciada Di Natale, ¿cómo se diagnostica el TEA y cuáles son sus síntomas detectables?
-Por lo general se diagnostica en los primeros años de vida -contesta ella-, pero depende del grado, ya que eso hace que sean más o menos notorios los síntomas o señales. Se puede ver, en principio como una “discapacidad en el desarrollo”, porque quizá esos niños de entre 0 y 3 años no tengan las capacidades que aquellos sin dificultades en el desarrollo, como sostener la mirada, un retraso en el habla, ausencia de imitación o llanto indiferenciado, precariedad a la hora de flexibilizarse ante determinadas situaciones o cambios repentinos de actividades... Primero se diagnostica observando los comportamientos del niño. Si se presenta alguna señal de alarma, lo ideal es consultar con el pediatra para prestarle especial atención a los que se corresponden con el diagnóstico de TEA y así poder acceder a una detección temprana y específica. Acto seguido se tendrá que consultar con profesionales como neurólogos, psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras, genetistas y ORL.
–¿Por qué se dice que es una "discapacidad invisible"?
–Porque se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas y no lleva asociado ningún rasgo diferenciador en lo que a la apariencia física respecta.
"Hay que darles independencia a los chicos con TEA"
María del Carmen Gironzi no se rindió ante las dificultades y decidió dedicarse por completo a sus hijos. Aprendió todo lo que pudo sobre el autismo y se esforzó por brindarles a ellos la mejor atención y el amor que necesitaban. También trabajó duro para asegurarse de que recibieran la educación adecuada y tuvieran acceso a terapias y tratamientos que les ayudaran a desarrollar al máximo sus capacidades.
La historia de vida de la familia Gironzi es un ejemplo para muchas personas en todo el mundo que también padecen de TEA. Hoy en día, Mac es una activista y defensora del autismo, que trabaja para crear conciencia sobre esta condición y aboga por una mayor inclusión y oportunidades para las personas del espectro en la sociedad.
-Para cerrar, María, ¿qué le dirías a un papá o mamá que acaba de recibir un diagnóstico de TEA para su hijo?
-Lo primero, que no tienen que desesperarse. Hoy hay mucha información, no es como hace quince o veinte años. Hay páginas muy serias, está la biblioteca de PANAACEA, donde pueden encontrar información que los va a aliviar. Y no tienen que creer todo lo que escuchan, más bien deben creer en sus hijos y ayudarlos a que puedan acceder a todas las oportunidades para crecer y desarrollarse. Tienen que darles independencia desde chicos, no hacer todo por ellos, porque si no el día de mañana no sabrán cómo enfrentarse a determinadas situaciones. Si son independientes, en cambio, van a poder manejarse mejor en la vida. Deben tener autodeterminación, que es algo que los padres no toman mucha conciencia. Y lograr su autonomía. Los padres muchas veces quieren dar todo servido, creyendo que ésa es la receta, que es lo mejor que pueden hacer por sus hijos, y al final no los dejan elegir ni pensar. Por último, no hay que intentar cambiarles su esencia para que encajen en la sociedad. Necesitamos respetar su forma de ser, ver, entender y asumir las cosas. Pero también ofrecerles herramientas de asertividad en la socio-comunicación.
Fotos: gentileza de María del Carmen Gironzi
