Emmita tiene sólo 11 meses y le queda poco más del doble de su edad para recibir el remedio que necesita para seguir viviendo: 13 meses para conseguir el único medicamento disponible para tratar la atrofia muscular espinal que sufre. Es, además, el más caro del mundo.
La droga que necesita se llama Zolgensma y cuesta 2 millones de dólares, un cifra inalcanzable para Natali Torterola y su marido, Enzo Gamarra, los papás de Emmita.
El caso recorrió el país y de la mano del influencer Santiago Maratea se viralizó la campaña "Todos por Emmita" para salvar a la beba de 11 meses.
La enfermedad de Emma, que nació el 28 de abril de 2020, en plena pandemia, y vive con su familia en la provincia de Chaco, es atrofia muscular espinal. Se la conoce con la sigla AME.
"Emmita tenía tres meses, y yo veía que no se movía como una bebé normal. Hice la consulta en la pediatra, y ella me dijo que estaba bien, al cuarto mes lo mismo... Decidí llevarla a la kinesióloga y ella en la primera sesión me derivó a la neuróloga. Le hizo unos estudios y dio positivo. Emma ya tenía 5 meses", contó Natali en diálogo con Para Ti.
La enfermedad de Emma es neuromuscular progresiva. Va perdiendo fuerza muscular, no puede moverse y sus músculos van perdiendo el movimiento para el normal funcionamiento del organismo. Es decir, no puede comer ni respirar. Una de cada 50 personas en el mundo tiene AME, un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas, según define el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Hoy, la beba tiene una sonda para poder alimentarse y una traqueotomía.
Hasta ahora, en el hospital Garrahan le dieron Spinraza, una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y retarda el avance de la enfermedad. La esperanza está puesta en un medicamento, el más caro del mundo, Zolgensma, que si bien está aprobado por la FDA en Estados Unidos, aún no lo está por la ANMAT. Por lo tanto, el Ministerio de Salud no puede negociarlo para que las obras sociales permitan que los pacientes accedan a él.
"Hay más casos como el de Emma en Argentina. Estamos tramitando para que la ANMAT apruebe la droga para que el Ministerio de Salud pueda negociar con las obras sociales", explicó la madre de Emma.
Este medicamento cuesta 2,1 millones de dólares y gracias a su acción reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso, pero para que sea efectivo debe aplicarse antes de que Emmita cumpla dos años.
Desde diciembre, los papás de Emmita comenzaron una campaña en redes sociales y abrieron una cuenta en Instagram y la página web todosconemmita.com, para recaudar el dinero que necesitan para poder acceder a este medicamento. Después se sumaron varios famosos y el influencer Santi Maratea movió cielo y tierra por esta causa.
"Como papás estamos súper orgullosos, somos los representantes, pero estamos muy conscientes de que la que hace todo esto es ella. Después apareció Santi y parece un super héroe. Lo que se veía tan lejos, ahora lo vemos más cercano", dice Natalia refiriéndose a la posibilidad de acceder a este medicamento gracias a la solidaridad de la gente. Ya alcanzaron más del 40% del dinero.
Los papás de Emma no se rinden. La estimulan todo el tiempo. Natalia sube en sus redes todo lo que hace con su beba, en un intento por retrasar el avance de la enfermedad y la atrofia de los músculos.
"Emmita es una guerrera... Creo que vino a nuestra casa porque sabía que nosotros íbamos a hacer lo imposible por ella", dijo emocionada.
