El cuerpo cambia. A veces de forma lenta, otras de manera brutal. Y en ese proceso, lo que antes era automático deja de serlo. Para Esteban Bullrich, esa transformación no sólo tiene nombre –esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuyo diagnóstico recibió hace exactamente 5 años– sino también consecuencias inesperadas: la tecnología que debería facilitar la vida puede, de pronto, cerrarle la puerta.
“Hace cinco meses, el reconocimiento facial dejó de reconocerme porque la enfermedad cambió mi rostro. Su respuesta: nada”, escribió en su cuenta de X (ex Twitter), en un mensaje que no tarda en escalar de lo personal a lo estructural. Y agregó: "Ninguna alternativa accesible para usuarios con discapacidades".
El muro digital de la biometría
El exsenador y exministro viene documentando desde hace años el avance de la enfermedad, una afección neurodegenerativa que deteriora progresivamente la capacidad muscular. Sin embargo, ahora suma a su relato una dimensión menos visible pero igual de urgente: la fricción entre los cuerpos que cambian y una tecnología que no contempla esa transformación.
El punto de quiebre fue, nada menos, que el acceso a sus ahorros. El sistema de validación biométrica –ese gesto cotidiano de mirar una cámara para desbloquear una app– dejó de funcionar en una plataforma de criptomonedas. Bullrich lo resumió con una frase que golpea: “La ELA se está llevando mi cuerpo. No debería llevarse también mi dinero”.
El punto ciego de la innovación
En un mundo que digitalizó casi todo (identidad, vínculos, finanzas), la dependencia de estas herramientas se volvió total. Pero esa sofisticación tiene un error de concepto: asume estabilidad en el usuario. Un rostro que no cambia; un cuerpo que siempre responde igual.
Especialistas en accesibilidad digital advierten que muchos desarrollos priorizan la eficiencia por sobre la inclusión. En ese esquema, las personas con discapacidades o condiciones progresivas quedan fuera de los cálculos. No como excepción, sino como omisión.
El caso de Bullrich lo expone con claridad: si una plataforma financiera no ofrece alternativas inclusivas, deja al usuario en una zona de vulnerabilidad extrema. La falta de respuesta que denuncia –"ninguna alternativa accesible"– implica, en términos prácticos, quedar bloqueado de los recursos propios. "Esto es lo que pasa cuando una plataforma que mueve millones trata la accesibilidad como algo opcional", apuntó.
Una pregunta para la industria
La falta de respuesta que denuncia –"ninguna alternativa accesible”– no es un detalle menor. En términos prácticos, implica quedar bloqueado de recursos propios. En términos simbólicos, refuerza una idea incómoda: la tecnología no siempre democratiza; a veces, excluye.
El mensaje también interpela a una industria que mueve miles de millones y que suele presentarse como disruptiva, innovadora, incluso libertaria. ¿Qué pasa cuando esa innovación no contempla escenarios reales como el de una enfermedad degenerativa? ¿Qué margen de responsabilidad tienen las empresas frente a estos casos?
Bullrich no pide privilegios, si no métodos alternativos de validación y protocolos pensados para que las personas con discapacidades tengan garantizada la accesibilidad.
En paralelo, su exposición vuelve a poner en agenda la ELA desde otro ángulo: como experiencia total que atraviesa lo físico, lo emocional y ahora también lo digital. Cada avance de la enfermedad reconfigura la relación con el entorno. Y ese entorno, muchas veces, no está preparado.
En tiempos donde la identidad se valida con algoritmos y el acceso depende de una cámara, el caso deja una pregunta flotando: ¿qué tan inclusiva es realmente la tecnología que usamos todos los días?
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